罕病天使的「菁奇」生命之曲--《誕生》


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2015/10/13 第636期 ■歷史報份訂閱/退訂
•小兵報報: 戰勝零存活率!罕病天使的「菁奇」生命之曲
•故事搶鮮看: 《誕生》
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小兵報報

戰勝零存活率!罕病天使的「菁奇」生命之曲

  罕病天使劉佩菁:當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立即轉化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……

  佩菁一出生,就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),尤其,她是最嚴重的類型,全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰,包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等,醫生很遺憾的宣布,這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。

  即使,她每天都處於破皮、流血、疼痛、奇癢無比的生活當中;即使,她必須面臨全身變形、四肢攣縮、口腔纖維化、食道狹窄……她仍然持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。在佩菁的畫作中,你可以看到天馬行空的想像力,以及一股專屬於她,堅韌而充滿勇氣的生命力!

  佩菁相信自己的生命會如此特別,一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中,一步一腳印的完成今生被賦予的功課,並持續用藝術的方式,讓大家享受在她血與色的精采世界中,讓更多人感受生命的力量,還有永不放棄的堅持信念……

  在9月22日這天《誕生》的新書發表會中,佩菁不只分享了她「菁奇」的生命歷程,更鼓勵其他的罕病病友,要努力不懈,繼續的堅持下去,創造出最燦爛的生命力!

              


故事搶鮮看

《誕生》

有人說:

只要不過生日,不說出年紀,

生病的孩子就能平安長大!

所有傳說我們都選擇相信……


好書推薦

《誕生》(更多詳細介紹,請點此進入)

  佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!


訊息公告


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